成為媽媽後，我的生活發生了變化。這種變化不僅體現在我的身份上，也影響我在護士助產士專業上的臨床實踐。尤其是小兒子出生後，我深刻體會成為罕見病病人家屬所面臨的挑戰。
小兒子出生後被放在我胸前進行肌膚相親的時候，我立即知道他將會確診患有某種罕見病。儘管產前診斷並未進行相關測試，但在看到他那一刻，我心中已然明白。雖然我身為醫護人員，對於疾病有一定的理解，但對於這種罕見病的具體情況卻知之甚少。此時，我的丈夫發揮了他的專長，迅速在網絡上搜尋相關資料。這讓我對他充滿信任，也讓我們能夠更全面地了解小兒子的情況。我們與不同的人分享小兒子的故事，爸爸搜集的資料發揮了至關重要的作用。這是一個罕見病，讓我們的生活引來許多目光與好奇的詢問。
如何適應旁人的目光與好奇詢問？正是我要面對的課題。最初，我感到有些不知所措。作為媽媽，我需要時間適應，並學會如何向不同的人解釋我兒子的狀況，並保護他的感受。成人尚且如此，何況幼兒呢？我開始思考：他日後懂事了，如何以正確的方式引導他，讓他明白自己是多麼獨特，並且擁有許多值得珍惜的優點？
在我們得知小兒子確診那一刻，我們已經做好了最壞的打算，甚至預想他可能只有一成視力，或者完全失明。然而，在他還在襁褓中，我們驚喜地發現他其實能夠看見。那一瞬間，我們不禁驚訝，為他歡呼。這種意外驚喜讓我意識到，兒子能看見東西並不是理所當然。在那一刻，我心中感受到不是單純的喜悅，而是對生命的敬畏。
作為護士助產士的我，曾經在臨床中面對無數的孕產婦與家庭，對於健康與病痛的認識也因此更加深入。然而，當這些挑戰降臨到自己身上之時，我發現了自己的脆弱。每一次在醫院的經歷，無論是與醫生對話還是與其他病人家庭的交流，都讓我更加明白同理心的真正意義。
感謝不同機構的幫助，讓我們在這條不平凡的道路上並不孤單。他們不僅提供了實質支持，還幫助我們連接到其他面對相似狀況的家庭。這些同行者讓我們感受到溫暖和力量。當小兒子到學校面試，我們也經歷了不容易的時刻。然而，我們也看見了那些願意接納他的天使，他們的包容與理解讓我們看到了希望。我希望未來能有更多人能夠理解和接納我們的孩子，讓他在一個更友善的環境中成長。
成為媽媽後的我，無論是在臨床實踐上還是生活中，都經歷了深刻的變化。小兒子的出生讓我體會到身為罕見病病人家屬要承受的不容易。作為媽媽的角色不僅是照顧孩子，更是成為他最堅強的後盾，幫助他在這個多元的世界中找到自己的位置。
Kathy
香港基督徒護士團契(HKNCF)
環球天道傳基協會 