復元路長總有希望:阿氏保加症孩子母親的蛻變

突如其來的生命課題

我是「恆樂坊」的照顧者支援工作員「阿青」,同時也是一位精神復元人士的母親。我的兒子今年二十五歲。小時候因家庭變化,他主要由外婆和工人姐姐照料,我下班後才趕回去陪伴他完成功課。

兒子自小聰明伶俐,成績優異,但在人際交往方面顯得格外困難;後來,被確診患有「阿氏保加症」(自閉症譜系障礙其中一種)。這類患者智力往往高於常人,語言能力正常,但在社交與溝通方面有障礙,難以理解他人的想法,容易焦慮,並對改變極度抗拒。

挫折與自責:風暴中的拉扯

兒子在小六下學期開始拒絕上學。原來因為準備升中學,需要練習公開表達,他感到無法承受。雖然班主任信心滿滿,但是孩子越來越抗拒,最終僅勉強完成期末考試,便結束了小學階段。那時候,我充滿憤怒與自責,懷疑自己做錯了甚麼。

他升上中學後,面對的挑戰更大。他因為忘記帶通告被罰留堂,覺得懲罰不合理,加上陌生環境令他焦慮到哭泣,甚至嘴唇發青。每天早晨好像開始一場戰爭,我強迫他上學,他卻痛苦不堪。最終,他再次停學。即使安排重讀,他也在短短三天後徹底放棄。看著他掙扎,我選擇不再強求,給予他空間。

曾經,我期望兒子能夠考上大學。但是,當我看到他連基本的健康與快樂都失去了,才深刻反思:作為母親,我是否過度追求「成就」,忽略了他的「幸福」呢?

轉折與改變:從過度保護到並肩同行

兒子十六歲的時候,因為長期缺乏社交而陷入自責,並出現嚴重失眠。就醫後,他確診抑鬱症與焦慮症,開始接受藥物治療。為了保護他,我事事安排周全,甚至隨時接聽他的電話。旁人批評我「過分保護」他,但我深知這是他的安全網。

後來,我選擇做兼職工作,放慢腳步,順應他的節奏,安排他上感興趣的課程。更重要是我們得到一位專職負責青少年復元的社工長期跟進情況。社工耐心陪伴,幫助他建立信任,甚至結交朋友。這些支持讓他逐漸走出低谷。

近兩年,他的情緒不再大起大落,開始嘗試做兼職工作。今年九月,他更重返校園。雖然仍需服藥,仍然會遇到社交困難,但他已經努力地撐起來,這本身就是一種復元的力量。

結語:照顧者的自我修煉

親人患病,病情起伏不定,照顧者承受的壓力往往不為人知。我們必須學會善待自己,找到情緒出口;給自己私人時間,做喜歡的事,才能持續陪伴。

「怎樣照顧才是最好?」沒有標準答案。復元是一條漫長的道路,需要不斷摸索與調整。但是我深信,只要有家人、專業支援與社區同行,照顧者與患者都能找到屬於自己的復元方向。

阿青 / 香港心理衞生會

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