講員:黃德興醫生︱精神科專科醫生
日期:2025年7月17日
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護理人生:護士助產士x媽媽x罕見病家屬
成為媽媽後,我的生活發生了變化。這種變化不僅體現在我的身份上,也影響我在護士助產士專業上的臨床實踐。尤其是小兒子出生後,我深刻體會成為罕見病病人家屬所面臨的挑戰。
小兒子出生後被放在我胸前進行肌膚相親的時候,我立即知道他將會確診患有某種罕見病。儘管產前診斷並未進行相關測試,但在看到他那一刻,我心中已然明白。雖然我身為醫護人員,對於疾病有一定的理解,但對於這種罕見病的具體情況卻知之甚少。此時,我的丈夫發揮了他的專長,迅速在網絡上搜尋相關資料。這讓我對他充滿信任,也讓我們能夠更全面地了解小兒子的情況。我們與不同的人分享小兒子的故事,爸爸搜集的資料發揮了至關重要的作用。這是一個罕見病,讓我們的生活引來許多目光與好奇的詢問。
如何適應旁人的目光與好奇詢問?正是我要面對的課題。最初,我感到有些不知所措。作為媽媽,我需要時間適應,並學會如何向不同的人解釋我兒子的狀況,並保護他的感受。成人尚且如此,何況幼兒呢?我開始思考:他日後懂事了,如何以正確的方式引導他,讓他明白自己是多麼獨特,並且擁有許多值得珍惜的優點?
在我們得知小兒子確診那一刻,我們已經做好了最壞的打算,甚至預想他可能只有一成視力,或者完全失明。然而,在他還在襁褓中,我們驚喜地發現他其實能夠看見。那一瞬間,我們不禁驚訝,為他歡呼。這種意外驚喜讓我意識到,兒子能看見東西並不是理所當然。在那一刻,我心中感受到不是單純的喜悅,而是對生命的敬畏。
作為護士助產士的我,曾經在臨床中面對無數的孕產婦與家庭,對於健康與病痛的認識也因此更加深入。然而,當這些挑戰降臨到自己身上之時,我發現了自己的脆弱。每一次在醫院的經歷,無論是與醫生對話還是與其他病人家庭的交流,都讓我更加明白同理心的真正意義。
感謝不同機構的幫助,讓我們在這條不平凡的道路上並不孤單。他們不僅提供了實質支持,還幫助我們連接到其他面對相似狀況的家庭。這些同行者讓我們感受到溫暖和力量。當小兒子到學校面試,我們也經歷了不容易的時刻。然而,我們也看見了那些願意接納他的天使,他們的包容與理解讓我們看到了希望。我希望未來能有更多人能夠理解和接納我們的孩子,讓他在一個更友善的環境中成長。
成為媽媽後的我,無論是在臨床實踐上還是生活中,都經歷了深刻的變化。小兒子的出生讓我體會到身為罕見病病人家屬要承受的不容易。作為媽媽的角色不僅是照顧孩子,更是成為他最堅強的後盾,幫助他在這個多元的世界中找到自己的位置。
Kathy
香港基督徒護士團契(HKNCF)
健康金齡 之 歸「靈」
自1948年起,世界衞生組織(WHO)定義健康為:「不僅為疾病或體弱之消除,而是體格、精神與社會之完全健康狀態。」這定義至今仍沒有改變;然而在這70至80年間,不少WHO成員提出靈性也是健康的指標。因此,在1983年第36屆世界衞生組織大會上,有22個國家的代表正式建議把「靈性的關顧」列入健康的定義中。
在照顧長者之事上,若按上述四個(身、心、社、靈)方向進行,人們一般容易掌握「身、心、社」三個層面的照顧。這三方面都可以量化及已有一個既定的指標,然而要關懷「靈」裡的需要,就比較難掌握及難以量化。究竟怎樣才算是一個靈性健康的人?我們不能憑主觀的感受去評估合格的靈性健康,但我們必須讓長者認知「靈性」對他們是十分重要的事情,他們有權利及責任去認識自己的靈性光景。
靈性是甚麼?祂對人的影響是何等巨大?在西方以基督教立國的國家,人們容易明白;非基督教國家的人則未必容易理解。因此,筆者嘗試通過下列兩個家族的歷史,闡釋一下靈性的本質及其深遠的影響:
1620年,有102名基督徒乘坐船隻「五月花號」從英國普利茅斯啟航,成就了一場追求宗教自由的旅程。當到達了大西洋彼岸陸地,他們建設了一個基督教國度,後來名為「美國」。經過了近100年的變遷,當地人們的信仰已成為形式主義和理性主義,信仰的核心及以靈為中心漸漸彊化。在1720年至1740年,有一位旅行佈道家愛德華茲倡導了一場宗教復興運動(Great Awakening)。這場運動其中一個重點就是「突出人的靈性地位」。經歷了這運動之後,美國在宗教、經濟、教育和科技發展上取得卓越的成就。人們開始跟蹤愛德華茲的家族發展,結果發現,其後人有2位是副總統,13位是大學校長,65位是教授……。
與此同時,有另一位專門反對愛德華茲的人物(祖克斯)出現。每逢愛德華茲在那裡倡導靈性重要,祖克斯都與他打對台,唱反調;祖克斯甚至揚言,其後代不會信奉基督。最後祖克斯先生的家族後人大部分是社會低下層人物,包括吸毒者、大盜、不道德工作者等等。政府每年照顧其家族的費用不非。這份家族追蹤報告明確指出,以上兩位名人的後代最主要的分別是「靈性」不同。愛德華茲家族一直擁有敬虔的傳統。
再談另一個家族,是來自香港一間水上人教會的統計。這教會於1911年在香港成立,當時孫中山先生希望水上人可以識字,懂得表達意見。因此建造了一艘「福音船」,透過信仰教導漁民識字。當時去到「福音船」崇拜的漁民,以「聽書」來形容崇拜。
當年有一對年青漁民將兒女送到「福音船」識字(讀書)。久而久之,9名兒女全部信奉基督。時為40至50年代,是香港最艱辛的日子;及至60年代,這個漁民家族人數已達百人以上,家族成員順理成章在教會長大。雖然物質缺乏,父母勤於工作又疏於照顧孩子,但是讓後代在教會成長,獲得靈性牧養,令他們品行端莊。時至今日,這個家族雖然不算大富大貴,但後人在社會貢獻良多,也沒有人犯刑事罪行,實在難能可貴。
從上述中外家族的追蹤統計,我們可以看到一個真確的現象:擁有基督信仰的長輩,認知靈性需要之後,不但對自己的全人健康有把握,更可以將全人健康的影響力延伸至後代……。
文:梁福祺牧師
「醫、法、理、情」之 痲疹與生育
李太太因聽聞痲疹疫苗會引致嚴重健康問題如自閉症等,以及男孩子患痲疹時有機會引發睪丸炎,可能會影響生育的說法,拒絕讓為李家傳宗接代的兒子小強接種第二次痳疹疫苗。可是,在一次往日本旅行後,小强真的患上了麻疹,李太和老爺李伯知道了仿如晴天霹靂!不過,小强將來生育是否有問題實在是言之尚早!
上期我們已指出,到目前為止,醫學研究仍未有足夠科學數據來證明痲疹疫苗會導致自閉症。相反地,痳疹是一種由過慮性病毒所感染的高度傳染疾病,若患者處理不善,會產生併發症,甚至死亡,因現時並沒有專治痲疹的藥物,所以預防是非常重要。關於健康的訊息,我們應嚴肅處理,小心作出判斷。根據香港衞生署推行的「香港兒童免疫接種計劃」,有關麻疹預防包括﹕一歲兒童會接種第一支的疫苗,到了六歲,便會接種第二支疫苗,但接種疫苗是屬自願性的。其實,醫學的理論不斷地演變更新,又不斷有新的突破,故此,在麻疹與生育之問題上,我們一般市民百姓應該尋求專家提供最新的專業意見,不要道聽途說。
中國人重視傳宗接代,當然是能理解的,子孫滿堂是福!可是為達到這理想,不少家庭出現重男輕女的傷害;又或中國人的長輩把它連於孝道,帶給兒女們莫大的壓力,甚或認為無後乃最大的不孝!在今天的社會,我們需要重視男女平等,又明白生育並非我們可以完全操控的,在特別的困難之下非堅持生育的期望。
聖經如此教導:「兒女是耶和華所賜的產業,腹中的胎兒是他的賞賜。」〈詩127:3〉 詩人首先肯定兒女乃神所賜的祝福,幸福的家庭是神願意賜給我們的「產業」。但神給每一個人及每一個家庭的祝福不一定是一樣的。詩人指出生育是神的「賞賜」,意味生育是神的主權,祂給誰,誰便得著。「賞賜」是不可强求的!神乃賞善罰惡,甚願祝福祂的兒女,這當然包括生兒育女。信神的人可多仰望神,祈求祂的恩典與祝福。
「兒女是耶和華所賜的產業, 腹中的胎兒是他的賞賜。」〈詩篇127﹕3 〉
「醫、法、理、情」之 換肝不成

每一個人生來都有自己獨特的基因,而身體對外來物品,特別是蛋白質,都有免疫排斥,以保衛自己的功能,所以人體器官移植是極其複雜的事。事實上,施體(捐出者)和受體(接受者) 基因距離愈遠,排斥愈大;基因距離愈近,排斥愈小,所以惟一沒有排斥的是同卵孖生的兄弟或姊妹。屍體器官移植,對準了基因如血型等,再加上現代的免疫抑制治療,效果是愈來愈好,各種腑臟,以至骨骼、關節、肌腱,甚至面孔,都屬可行。而來源是最大的問題,人們若能改變成見,踴躍捐贈,可謂前景大好。
活體捐贈器官,成績該是最理想的。但實體器官,對捐出者有一定的傷害,故在捐出之前,必須先考慮自己能否應付理智、情感、健康、經濟、靈性這五關。例如活體捐出腎臟,雖是最常見的手術,但捐出後,捐贈者就只剩一個腎,腎功能降至75%,以後或可能會陷於腎衰竭。猶記二十年前,國際間禁止活腎買賣,曾有一南亞族長老說﹕『我們這些很貧窮的人,用一個腎就足夠了。』令聞者心酸。
既然活體近親器官捐贈,成功率很高,為甚麼陳老師女兒的孝心,不能獲得接納呢?十一歲以上的兒童,以捐贈實體器官而言,已是生理上成熟可行,世界上兒童捐贈器官亦有先例,如捐予兄弟姊妹等。在香港,肝左葉移植手術是世界最先進的,但為何十七歲半的陳小姐不被接納為捐贈者呢?原來這是法律,以保障和防止濫用等問題的發生,世界各地都有不同的年齡限制。而香港兒科基金於2017年4月的立場書,不贊成十八歲以下的人捐贈器官,因由亦言之甚詳。
總而言之,社會上需要有更多成年人,願意在屍體及活體器官捐贈上付出和支持,這才是長遠解決問題之道。「施比受更為有福」,希望香港人能早日有學習和認同,尤其是已逝者的器官捐贈,「一手用家既已去世,為何不留給有續命需要的二手用者呢?」
雷同德醫生
「醫、法、理、情」


