護理人生:不可看小的生命

在我們這裡(加拿大),春天是最令人期待的季節。因為我們有長達七個月的寒冷冬季,全部土地都被白雪覆蓋,萬物沉寂。幸好有陽光的時日也多,望到藍色的天空彷彿感受到盼望的氣息。當春天一到,氣溫雖然仍是零度,植物忽然間冒芽、生長,一切都甦醒過來。大約4至5天的時間,一棵光禿禿的樹忽然像換了一身青嫩綠色的春裝,讓人由衷感嘆生命的奇妙。

最近,有一位朋友高興地宣布自己快當外祖母了。眾人都替她高興,可惜她的孫子在母腹23週零6天便出生,命懸一線,每一天都在與生死搏鬥。

我也曾在初生嬰兒深切治療部工作過,也照料過不少早產嬰兒。早產嬰兒是在孕期20週至37週前生產,屬於「早產」。早產嬰兒也可依照體重區分:出生體重少於2500克為低體重早產兒;出生體重少於1500克為極低體重早產嬰兒。基本上早產嬰兒的體重愈低、週數愈早,健康的狀況就愈差。半數以上極低體重早產嬰兒須倚賴呼吸儀器呼吸;有些嬰兒更可能出現呼吸窘迫、心臟功能問題、腸胃功能不良、壞死性腸胃炎、視網膜病變等後遺症。雖然早產嬰兒身體軟弱,但是透過現代完整的醫療照顧,早產嬰兒已有很高的治癒率,可以如你我般健康長大。

我也見證過不少早產嬰兒出院,每年父母都會帶著他們參加早產嬰兒派對。每年我都很期待再看見這班早產寶寶,每一次見到他們,都發現一個又一個愛的奇蹟;還有一些早產寶寶已經長大成人,大學畢業了。回想當年,他們的身體只有成人手掌般長度,手臂也只有我手指般粗;現在,出現奇蹟,每一個人都「高頭大馬」。他們好像春天的苗芽一樣,看似脆弱,但卻展現豐盛的生命力。神給人和大自然的生命力實在奇妙可畏!

當我看到朋友一方面擔心孫兒的健康,另一方面又擔心自己女兒的心情;再加上她自知能幫忙的事情實在有限,心情很是無奈。在這種困境中,我看見她學會忍耐,她仰望神的幫助,默默為孫兒禱告。因為她知道孫兒縱使躺在醫院裡,卻在醫護人員的照料中;更真實是,他正在造物主──深愛他的神的手中。她明白「是你創造我的肺腑;我在母腹中,你已塑造我。」(詩篇139:13)神沒有離棄這個脆弱的小生命,姊妹甚至有信心將來孫兒會和她一同返教會,一同敬拜主。現在她的孫子也靠著神的恩典,每一天努力長大。

其實我們每天都經歷著神的恩典。只是我們有沒有發現?是否懂得感謝祂,將榮耀歸給我們的主呢?有位朋友跟我們分享,前幾天他去買了一袋只需加幣3元的園藝土壤,用來培土花壇。他感觸道:「我們原是塵土,死後仍歸於塵土(創世記3:19下)。」他看著那袋十磅重的泥土,想起它的重量比我們死後所燒成的骨灰還重得多,可是神卻每天以遠超過這價值(加幣3元)的方式來養育我們,栽培我們,愛惜我們。我們每天享受著神的供應,這正是恩典的彰顯。縱使我們脆弱如塵,神仍以永不離棄的愛看顧我們,祂的恩典夠我們用。

小玉/香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:從「小」做起

記得數年前疫情接二連三爆發,令香港醫療體系面對相當嚴峻的壓力;為應對人手短缺,內地派出醫護人員來港協助。兩地醫護人員合作,彼此工作職責差異顯而易見。在香港,護士除了傷口清洗、注射藥物,也按人手分配,可能需要更換尿片、量度維生指數、為病人轉身等。記得當年網上有人討論,護士負責這些看似「低下」的工作的必要性。這幾年的臨床實習確實令我見證到,這些看似低下的工作實際上對護理工作的作用舉足輕重。今天就從三個看似普通不過的常規護理,包括「換尿片」、「轉身」和「量度維生指數」簡單分享。

首先,「換尿片」是隔大約四小時就會進行一次的常規護理工作。顧名思義,護士和病房助理因應情況為病人換片及清潔,透過觀察病人的大小便及排泄物的「色、質、量」,便能從中大概知悉病人的身體情況。例如正常大便顏色是糞黃色,呈黑褐色的大便就反映了病人有機會是上消化系統出血,而深紅色甚至鮮紅色的大便就反映下消化系統出血的可能性。至於每日排泄次數,在特定療程中也是一個參考標準。例如病人體內的「阿摩尼亞」(Ammonia)水平過高,便需要透過頻密排便將阿摩尼亞排出體外。單單從「換尿片」這項工作,護士就已經能大致了解病人的身體情況,所以這些臨床工作對於護士的職責並不是可有可無。

另一種常規護理「轉身」經常與「換尿片」同時進行。同事為病人「換尿片」後,就會為病人調整睡姿。醫院中,尤其是長期臥床的病人身上其中一樣最常見的「長期住院後遺症」就是壓瘡,即是身體長期受壓或經常被摩擦之下,受壓的組織缺血壞死。一旦形成壓瘡、傷口發炎,患有長期疾病(例如糖尿病)的病人的傷口便會難以癒合;假如病原體進入血液,更可導致敗血症。要預防壓瘡,其中一個常用的簡單方法,就是定時為病人轉身,避免同一處的組織長期受壓。這一個看似「微不足道」的舉動,事實上的確能為不少病人預防壓瘡,從而讓他們出院之路變得順利。

另外,病房同事也會定時為病人「量度維生指數」,包括血壓、脈搏、血含氧量、血糖等。這些工作雖然看似又沉悶又耗時,但病人一旦入院,日常生活有所改變;他們住院期間的身體狀況普遍較不穩定,需要額外警覺。例如一名平日穩定控制血糖水平的糖尿病人,入院後的日常飲食與平日大相逕庭,我們需要定時為病人檢查血糖。他們住院期間血糖不穩定並不罕見,過高或過低都會引發不同的急症;如果未能及時處理,兩者都可引致神志不清、昏迷。至於剛完成手術的病人,他們的血壓尤其重要。因為手術完成後,難以從外觀得知病人的傷口出血情況。假如病人有內出血,他們的血壓便會持續下降,我們就能透過血壓和脈搏判斷病人的情況,再視乎情況通知醫生處理。由此可見,縱使是一項項看似沉悶而重複的工作,對於病人情況和護理工作來說,都是相當重要。

作為醫療體系的其中一員,護士的工作不單是派藥和打針,更要負責所有與病人和病房有關的護理工作。護理工作也沒有分為「高尚」和「低下」,只要目的是為病人提供「全人照顧」,我相信每一項工作都是有意義而且重要。

齋華 / 香港基督徒護士團契(HKNCF)

 護理人生: 護理人生

這是一位年過三十歲的年青男士的故事。他突如其來身體不適,來到急症室求醫。醫生初步診斷為心臟衰竭,需要留醫深切治療部,接受體外膜氧合器 (extra-corporeal membrane oxygenation),又稱「人工心肺機」治療。

由開首已有的心室頻脈(Ventricular tachycardia, VT),除人工心肺、強心藥、改善心律不正藥物,還有經靜脈心臟起搏(Transvenous pacing)器的支援,還是改善不了持續的心室頻脈,經歷無數次去心臟纖顫(Defibrillation)後,情況還是反覆不定。

那天,我有機會趁他還清醒,還能說話的時候與他聊天。我們談到了很多他的過去和當下的感受:他經歷這麼多的事真是很痛苦,也後悔當初沒有好好珍惜與家人一起的時光。人生無常,只能與他分享寶貴的福音,也分享了過往與面對不同不幸遭遇的病友禱告的片段。最後他也接受了邀請,和我一起禱告;他緊緊地握著我的手,不單禱告求天父醫治他,也求天父賜給他最大、最真實的平安和恩典。禱告後,我勉勵他無論如何也不可放棄,更鼓勵他有機會就要好好與家人、女朋友表達自己的愛和感受。

他與我勾了尾指。

翌日,院牧探望他的時候,帶領他作決志禱告;隔天,他更接受了灑水禮。

經歷過兩次懷著到瑪麗醫院治療的盼望,最後卻因身體突如其來的狀況取消了原來的計劃。日子一天又一天過去,看著他的情況一直未見好轉,甚至突然急轉直下。他的女朋友表示,他住院期間有努力與家人和好,也有努力撐過一次又一次痛苦的難關。

最後,生命還是走到了盡頭。

遺憾最終也撐不過這一關。

感恩他得到了永生的確據。

即使醫療技術、儀器和藥物更先進,也拯救不了人的靈魂;醫護人員再努力,也不一定能夠成功拯救生命。

寶貴的事就是有機會與他和他的女朋友一同面對和經歷這麼大的艱難,有機會分享他決志信主這麼大的喜悅。

各位仍在前線拼搏、努力的戰友,好好珍惜每一個能夠為主作見證、傳福音的機會;不論對方是朋友、同事、病友或鄰舍。因為你和我都不知道生命還可以走多遠,但我們確知──唯有福音能真正拯救靈魂。

互勉之!

華/香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:談談醫療事故

每當出現醫療事故,定會引起公眾對公營醫療系統的擔憂。醫院管理局(簡稱「醫管局」)去年成立了公立醫院系統管理檢討委員會,對「醫管局」的管治、績效及臨床事故管理進行全面審查。去年底發表報告,指出改革方向。

醫院仍然是安全的

事實上,香港的嚴重醫療事故比率比美國、英國、澳洲等先進國家更低。考慮到香港醫療人手嚴重不足的問題、醫院過度收症及人口老化的情況,能夠達到這樣的表現實屬難得,也充分體現香港人工作的靈活高效。

極需加強新入職醫護培訓

由於移民潮,許多經驗豐富的醫護紛紛離開香港,而新畢業的醫護由於疫情影響而缺乏足夠的實習機會。以早前有多宗事故發生的鼻胃管科為例,筆者二十多年前學生時期,在護士前輩的指導下,未畢業前就曾執行過許多鼻胃管程序,包括不少複雜病例。然而,近年畢業的護士大多僅有一兩次執行經驗,甚至可能從未執行過鼻胃管程序;更甚是,他們畢業後就被視為正式員工。在繁忙的病房環境中,其他同事往往難以照顧新晉同事;或是新晉同事面對困難之時,基於各種因素而不願向前輩請教,以致許多事故都發生在新晉醫護身上。這問題是醫院必須正視的情況。本人在此懇請作為前輩的醫護,應營造一個友善的工作環境,主動教導新晉同事及鼓勵他們「有疑必問」,為醫院安全出一分力。

增聘前線人手

在澳洲急症醫院,每名護士在日間時間平均需要照顧4名病人、晚間則為7名病人;而在香港,數字為日間10至14名病人,晚間20多名病人,這人手比例更有惡化的趨勢。問題已迫在眉睫,我們實在沒有理由反對從海外增聘人手。當局也應該加緊力度招聘,並就他們的資歷經驗嚴格把關,確保人才質素。

不要急於批評

「To Err is Human」是一句英文名言,意思是人皆會犯錯。事實上,無論從事任何行業,包括醫療工作者,每個人都有犯錯的時候,並非要「正常化」醫療事故,醫療事故一宗也嫌多。然而,社會媒體對於醫療事故的過度渲染和針對個人的指責,往往會對醫療人員構成不公。過去,不少醫療人員因為醫療事故而飽受壓力,需要心理輔導,更有醫護人員因此輕生。我們需要更公平、公正,從系統、制度、培訓方面檢視事故,並制定改善方案,社會、醫護、病人用更多的同理心相待,這樣醫療系統才能有進步。

願上主賜福予香港醫護和整個醫療系統,讓管理者更有智慧地找到改革出路,繼續有效地守護市民健康。

香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:與痛共活

每一個人都有疼痛的經驗,可能是受傷引起急性的痛,或者隨著年齡增長,經常出現退化性或受傷後的慢性痛症,例如腰背痛、關節痛等。

急性的痛可以透過藥物、休息、物理治療等方法舒緩,隨著受傷後康復便會減輕痛楚或痛楚消失。

退化性或因受傷、勞損引起的長期疼痛卻不一定能夠根治,而藥物及物理治療會帶來一定程度的緩解作用。坊間有不少輔助療法,例如針灸、推拿、香薰治療、脊醫等,患者選擇合適自己的療法也能帶來一定的幫助。

有一點要注意:不少人覺得感到痛楚便要休息,不能活動,也不能做運動。其實醫學上有一種情況叫「廢用性殘疾」(disuse disability),意指當身體長時間缺乏適當運動,會引致關節僵硬,肌肉流失,繼而失去功能。當患者想重新起來活動之時,便會發現舉步維艱,疼痛加劇;然後,又再因為痛楚而停止活動,進入一個惡性循環。因此,適當地平衡運動與休息,這是十分重要的事情。可能須參考物理治療師的建議,在床上或家中也有不同的運動可以選擇,讓關節保持靈活活動,減少肌肉流失。

痛症除了影響身體功能,長期痛症也會影響食慾、睡眠質素,甚至引起情緒問題,所以不少病人都期望「完全不痛」。說句真心話:「這是很難達到的事情。」那如何是好?心態的轉變是很重要的一環。大家需要理解一點,身體運作了六、七十年,退化或受損已是不能改變的事實。人總有限制,與其堅持完全治好痛症,不如嘗試改變心態,接受生活中有痛症,而治療的目的是減少對日常生活的影響;不要讓痛症過分影響心情,負面情緒會加重疼痛。聖經提醒:「喜樂的心就是良藥」(箴言17:22上)。

香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:改變心意

醫院容易給人一種負面,甚至冰冷的感覺;而其中的深切治療部更可能有種令人聽而生畏的感覺。

有一位七十歲的女士,因為腸胃出血要留院治療。後來,她因為血壓低而需要服用強心藥幫助,及後再轉送來了深切治療部,作進一步觀察。

同事交更的時候提到,原來早一個晚上,她已經出現血壓低的情況,只是她拒絕入住深切治療部,更簽署了拒絕接受治療同意書。

夜裡,我走到她床邊。

我問她:「為何昨晚要拒絕入住深切治療部接受治療的安排呢?」

她回答我:「其實這麼多年來,這一次是我第一次入住醫院。以往只是身體有點不適的時候,才會到急症室求診。要留院,已經讓我感覺不好,一聽到要送到深切治療部,更讓我卻步。這個地方聽起來很可怕,感覺十分冰冷。」

我接著問:「原來是這樣。你有這種感覺和想法似乎也很正常。那麼,為何今天你又改變了原來的決定?接受了進來深切治療部治療呢?」

「因為我和我的孩子們談了好一會,他們都游說我好好接受治療,下決心認真把問題解決,所以我最後決定了接受這個安排。」

「那麼,在深切治療部接受治療的短短數小時,你有甚麼體會和感覺呢?」我繼續問她。

她面帶笑容對我說:「與我所想像的很不一樣啊!不單沒有如我想像般恐怖、冰冷,醫護人員的態度和病房的環境更讓我安心起來。多謝你們!」

我也勉勵她:「聽起來,這是一次很正面的經歷,盼望這種體會能夠鼓勵你更積極地接受治療,也希望你可以早日康復。」

我們進行日常護理工作之時,舉手投足和說出來的每句說話,原來也有可能為病患者帶來祝福。

華/香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:陪著你走

人生路上,甚麼比死更可怕?答案是「摯親的死」。

「死亡是人生必經階段,對於病情屬於晚期、逐漸惡化或無法治癒且預期將於數天或數月內離世的病人,他們在醫護機構或社區接受晚期照顧、護理服務是重要的一環。䕶士除關顧病人的生理、心理、社交和靈性狀況外,也應考慮文化範疇的事,並盡量改善病人家居和醫護機構的護理環境,讓病人可帶著尊嚴,安然離世。」(註一)

作為臨床導師,我每天到病房督導新畢業䕶士,除了從旁支持同事執行日常護理照顧之外,也包括晚期照顧,提點他們尊重生命,關顧病人家屬和摰愛的需要,以及臨終病人遺體的處理。

提到晚期照顧,劉先生的住院歷程令我內心深刻體會到陪伴與關愛的重要意義。沒想到短短十二天,我看見奇妙的事情逐一發生。

兩年前劉先生被診斷罹患肺癌,這個噩耗沒有打垮性格堅強的他;反而令他決定調整步伐,改變營營役役的生活。他結束澳洲的業務,打算留在香港,留多些時間陪伴家人。同時,他選擇中醫治療,定期往返內地腫瘤科中醫院複診。這次急症入院是因為呼吸急促和肺積水,他剛從內地到港,便由入境大樓直接經救護車送入醫院。

第一次遇見劉先生非常偶然。當天我完成臨床督導,正要離開,卻被一把熟悉的聲音吸引,原來是一位熟悉的腫瘤科醫生。他陪著一位眼泛淚光的女生,她是劉先生的女兒,他們慢慢步出病房,會合病房外的教會朋友。

我連忙上前問候,知道劉先生家住九龍,女兒預備應考大學畢業試。難怪她一臉徬徨。於是,我向她表達醫護團隊可以一起關顧、支持他們,包括醫院基督教院牧部可給予「心靈關顧」服務。然後我折返病房,向負責護士了解,知道劉先生已經轉介給紓緩科跟進。病房經理批准彈性探病時間,方便家人陪伴和照顧他。我也鼓勵同事多㸃關注劉先生的基本個人護理及提供情緒支援。

過了幾天,我到病房督導後,順道探望劉先生,看見他和女兒握著對方的手,互相聆聽,濃濃的父女情溫暖彼此的心。女兒承諾盡力完成畢業試,爸爸也分享了對人生的看法。因為院牧多次探望,劉先生清楚生命的方向,得到信仰的力量,明白死亡只是暫別。他更加珍惜面前的日子,以平安的心向家人表示愛護。

死亡彷彿按著時間來到,這次也是我在病房最後一次見到劉先生,他已經在瀕死狀態。我在他耳邊說:「你的家人好快來到,你撐住啊!」同時,我也指導同事如何照顧。未幾,劉先生的太太、女兒和兒子相繼趕到。我輕輕拉上簾幕,讓他們一家人作最後的道別。我徐徐離開病房,在走廊遇上院牧,我請院牧到病房為劉先生及家人作臨終關懷。

在劉先生的安息禮拜上,那一位腫瘤科醫生、教會牧師、院牧和我都一起出席,並負責禮儀。大家看到他的太太和兒女滿臉的信心,明白只是一個「暫別禮」,將來大家都會在天家相聚。就是憑著這份盼望,化哀傷為動力,一家人靠得更近,也一起走得更遠。

清心/香港基督徒護士團契(HKNCF)

註一:香港護士管理局一優良護理實務指引之晚期照顧(2017年9月修訂)

護理人生:呼吸的重負──淺談COPD紓緩照護

人每天需要呼吸大約20,000次,若病人有長期呼吸疾病引致呼吸困難,可想而知對生活有多大影響。慢性阻塞性肺病(Chronic obstructive pulmonary disease, COPD)是一種可持續惡化的慢性疾病。根據世界衞生組織(WHO)的數據,它是全球第四大死亡原因,2021年涉及350萬例死亡1,慢性下呼吸道疾病在香港也是十大致命疾病2

晚期COPD患者的生活品質顯著下降,主要由於病情不可逆轉和呼吸困難加劇。在疾病最後一年,患者常常經歷嚴重的症狀負擔,逐漸進入呼吸衰竭的邊緣。這一階段,患者需頻繁進出急診室和加護病房,接受插管和呼吸器等醫療措施,身心承受巨大痛苦。最終有可能在插滿管道情況下,在加護病房孤單地離開世界。

十年前已有研究表明,晚期COPD患者在身體功能、社會功能、心理健康、一般健康感知、呼吸、日常活動和情緒等方面的生活質量普遍低於晚期癌症患者3,4。由於紓緩治療並非以延長末期病患的壽命為首要目標,而是側重改善患者的生活質量,業界開始探討紓緩治療應推至COPD患者。現時香港的紓緩治療主要由公立醫院提供,醫院管理局網頁顯示,轄下有16間醫院提供約360張紓緩病床及家居或日間紓緩治療5。在紓緩病房床位數量有限的情況下,主要供給癌症患者。加上晚期COPD患者的病情變化難以預測,從診斷到死亡的過程較長。故在發展及提升非癌症紓緩照護服務時,醫護人員對COPD病情進展的認識,是否可考慮到COPD患者的獨特需求、對非癌症紓緩的照護態度、機構的配合、政府政策的支持,以及患者家人的理解,都是關鍵因素。

根據慢性阻塞性肺疾病全球倡議指南(Global Initiative for Obstructive Lung Disease, GOLD),對極重度COPD患者的照護已建議包括支持性治療、始息治療、臨終照護及臨終關懷6。醫護人員若能提前引導患者及其家人思考末期時希望接受的醫療措施,並在深思熟慮下預立醫療指示,可有效避免未來的困擾。如當患者開始需要長時間依賴氧氣,過去一年內曾因急性發作住院,出現心臟衰竭或其他全身性合併症,活動能力下降及依賴他人照護的時間增加的時候,都是討論末期醫療意願的適當時機。越早介入,可提升患者的生活質量,也可減少加護病房的住院機會,越能幫助患者與家人過渡哀傷、好好道別,讓患者感到生命完滿、有尊嚴,靈性得到滿足。

非癌症紓緩照護確實值得關注,因每一個生命在上帝手中,祂絕不輕看。醫護人員不僅是疾病的治療者,更是病人的撫慰者。對於面對病情不可逆轉的患者,尼布爾的《寧靜禱文》成為我很有力的幫助:「求主賜我平靜,接受我無法改變的事物;賜我勇氣,改變我能夠改變的事物;賜我智慧,能夠分辨兩者之間的不同。」

熊丹 / 香港基督徒護士團契(HKNCF)

References:

  1. World Health Organization. Chronic obstructive pulmonary disease (COPD). Available at: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/chronic-obstructive-pulmonary-disease-(copd).Accessed on 07 March 2025
  2. Centre for Health Protection. Death Rates by Leading Causes of Death, 2001 – 2023. Available at: https://www.chp.gov.hk/en/statistics/data/10/27/117.html Accessed on 07 March 2025
  3. Pang, M. C., Chung, P. M., Leung, W. K., Chan, K. S., Lau, K. S., Leung, M. K., Chan, Y. L., & Chan, M. F. (2006). A comparative study of the quality of life of patients with advanced chronic obstructive pulmonary disease and terminal cancer. 中華護理雜誌 (Chinese Journal of Nursing)41(3), 202-206. http://hdl.handle.net/10397/62575
  4. Habraken, J. M., ter Riet, G., Gore, J. M., Greenstone, M. A., Weersink, E. J., Bindels, P. J., & Willems, D. L. (2009). Health-related quality of life in end-stage COPD and lung cancer patients. Journal of Pain and Symptom Management, 37(6), 973-81. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2008.07.010.
  5. Hospital Authority. Palliative Care Service. Available at: https://www.ha.org.hk/visitor/ha_visitor_index.asp?Content_ID=10096&Lang=CHIB5. Accessed on 08 March 2025
  6. Global Initiative for Obstructive Lung Disease (2025). Global Strategy for Prevention, Diagnosis and Management of COPD: 2025 Report.

https://goldcopd.org/2025-gold-report/ . Accessed on 08 March 2025

護理人生:淺談「整體痛」

「姑娘我想死啊!」沉寂多日的晚期癌症病人婆婆有一天忽然在房裡高聲呼喊。我和其他護士同事急忙走過去探個究竟。

「婆婆,你係唔係唔舒服啊?」

「姑娘,我想死啊!」

「有冇邊度唔舒服啊?」

「姑娘,我想死啊!」

婆婆重複提出尋死的念頭,否認任何身體不適。如果她講出徵狀,我們大可對症下藥,給她相應的醫生處方藥物來減輕她的不適。

一陣子之後,同事巡房,發覺婆婆採取了進一步行動──她把近床頭位置的床單用力扯出,把那個角捲作一條長形的帶狀,試圖把那一小角床單拉向自己的頸項。同事意識到婆婆的自殺風險霎時提高,馬上致電她的女兒,請她立即來陪伴婆婆;並請我幫忙寸步不離監察婆婆的狀況,以防她傷害自己。

這時,作為護士,我們按指引採取相應的防止病人自殺措施,並無不妥。然而,一直在監察著婆婆的我不禁想:到底有甚麼原因導致婆婆忽然尋死?再過了一段時間,婆婆的女兒到達;婆婆依然在哭泣並喊著「想死」。經過一番關心和慰問,我終於聽到婆婆尋死背後的關鍵:「痛到想死啊!」

紓緩治療之母桑德絲女士(Dame Cicely Saunders,1918 – 2005)於一九七六年提出「整體痛」 (total pain)概念。她認為,病人的疼痛包含四方面:一、生理疼痛:包括各種身體徵狀,例如各部位的疼痛、氣喘;二、心理痛苦:如抑鬱、焦慮等情緒;三、社會痛苦:譬如經濟壓力、與家人的關係等;四、靈性痛苦:不一定指有沒有宗教信仰,而是關於尋索不到人生意義,渴求心靈的依歸,經歷「存在危機(existential crisis)」等。這四種痛會相互影響,為病人構成更大的煎熬。

我相信,婆婆說:「痛到想死」,要是引用整體痛的說法,就是婆婆的「痛」不單身體上的疼痛,還有心理痛,長期無法紓解抑鬱的情緒;社會痛,親人甚少探望她,導致她掛念親人;靈性痛,找不到繼續生存的意義。按優先次序,醫護一般先處理病人身體上的不適,再去和其他專業,譬如社工、院牧等合作,照顧病人其他方面的痛楚。

當我了解到婆婆是因為太痛而要尋死之時,就聯絡了當值醫生,請醫生處方較強效的止痛藥幫助婆婆減輕痛楚。在紓緩科病房中,嗎啡是其中一種最常用的藥物。然而,有不少大眾對嗎啡藥有誤解。譬如,有病人認為嗎啡會造成上癮,於是強行忍痛也不願嘗試服用醫生處方的低劑量嗎啡。事實上,有不少研究顯示,嗎啡不會導致上癮,在幫助末期病患提升舒適度上發揮顯著作用。若果患者服用嗎啡後出現嚴重副作用,醫生也會根據情況來調整劑量。

當婆婆的疼痛減輕後,她沒有再大叫「想死」了。希望不只是紓緩科病房,其他科的病床上的患者也可以得到適切的身、心、社、靈關顧,擁有理想的生活品質(quality of life)。

「神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。」(啟示錄第二十一章4節)

梁悅宜 / 香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:護士助產士x媽媽x罕見病家屬

成為媽媽後,我的生活發生了變化。這種變化不僅體現在我的身份上,也影響我在護士助產士專業上的臨床實踐。尤其是小兒子出生後,我深刻體會成為罕見病病人家屬所面臨的挑戰。

小兒子出生後被放在我胸前進行肌膚相親的時候,我立即知道他將會確診患有某種罕見病。儘管產前診斷並未進行相關測試,但在看到他那一刻,我心中已然明白。雖然我身為醫護人員,對於疾病有一定的理解,但對於這種罕見病的具體情況卻知之甚少。此時,我的丈夫發揮了他的專長,迅速在網絡上搜尋相關資料。這讓我對他充滿信任,也讓我們能夠更全面地了解小兒子的情況。我們與不同的人分享小兒子的故事,爸爸搜集的資料發揮了至關重要的作用。這是一個罕見病,讓我們的生活引來許多目光與好奇的詢問。

如何適應旁人的目光與好奇詢問?正是我要面對的課題。最初,我感到有些不知所措。作為媽媽,我需要時間適應,並學會如何向不同的人解釋我兒子的狀況,並保護他的感受。成人尚且如此,何況幼兒呢?我開始思考:他日後懂事了,如何以正確的方式引導他,讓他明白自己是多麼獨特,並且擁有許多值得珍惜的優點?

在我們得知小兒子確診那一刻,我們已經做好了最壞的打算,甚至預想他可能只有一成視力,或者完全失明。然而,在他還在襁褓中,我們驚喜地發現他其實能夠看見。那一瞬間,我們不禁驚訝,為他歡呼。這種意外驚喜讓我意識到,兒子能看見東西並不是理所當然。在那一刻,我心中感受到不是單純的喜悅,而是對生命的敬畏。

作為護士助產士的我,曾經在臨床中面對無數的孕產婦與家庭,對於健康與病痛的認識也因此更加深入。然而,當這些挑戰降臨到自己身上之時,我發現了自己的脆弱。每一次在醫院的經歷,無論是與醫生對話還是與其他病人家庭的交流,都讓我更加明白同理心的真正意義。

感謝不同機構的幫助,讓我們在這條不平凡的道路上並不孤單。他們不僅提供了實質支持,還幫助我們連接到其他面對相似狀況的家庭。這些同行者讓我們感受到溫暖和力量。當小兒子到學校面試,我們也經歷了不容易的時刻。然而,我們也看見了那些願意接納他的天使,他們的包容與理解讓我們看到了希望。我希望未來能有更多人能夠理解和接納我們的孩子,讓他在一個更友善的環境中成長。

成為媽媽後的我,無論是在臨床實踐上還是生活中,都經歷了深刻的變化。小兒子的出生讓我體會到身為罕見病病人家屬要承受的不容易。作為媽媽的角色不僅是照顧孩子,更是成為他最堅強的後盾,幫助他在這個多元的世界中找到自己的位置。

Kathy

香港基督徒護士團契(HKNCF)