護理人生:請先為自己戴好氧氣罩……(上)

踏出腫瘤科診所的阿玲(化名)並沒有因為磁力共振報告所帶來的喜訊而露出笑顏。她拖著疲乏的身軀,好不容易走到輔導中心。育有一子一女的她才三十來歲,臉上的憂慮卻叫她比五十歲以外的婦女還要蒼老。今回,已是阿玲第三次前來見哀傷輔導員。

阿玲年少時母親改嫁,她輾轉從湖南移居香港。由於她與後父相處困難,阿玲中三輟學後便獨個兒到深圳,找到了一份賴以維生的工廠工作。她安頓在深圳以後,遇上了生命中最重要的人──阿華(化名)。阿華是由湛江派到深圳工作的倉務見習員,他父母是湛江的大戶人家。縱使阿華與阿玲情意相投,阿華的父母卻不接納二人的婚姻。最終,他倆在欠缺雙方家長祝福與認同下結婚,並隨即育有一子一女。某年,兩人的幼女還不到一歲,阿華確診患有末期肝癌,而腫瘤已初步擴散。夫婦二人用盡一切積蓄求醫,到了「乾糧財盡」的境地,阿華只好舉家回湛江投靠父母。誰知經此一病,阿華的父母認定阿玲為「不祥人」。他們瞞著兒子,巧思計謀哄騙阿玲及兩小孩踏出家門。自此,不讓她們回家,並勒令阿華與妻子離婚。阿華見妻子久久未回,心裡有定數;於是求助兒時好友。在好友的安排下,阿華逃離家門,立即與妻兒會合,並匆匆返回深圳。回深圳後,阿玲只得每天南下香港任酒樓侍應,兩子女只能交給骨瘦如柴、膚黃腹脹的丈夫獨力照顧。

某天,阿玲被工友們發現昏倒在任職的酒樓更衣室裡,她抵達醫院不久,便立即被送往手術室進行子宮切除手術。讓阿玲最痛並不是腹部的傷口,而是住院幾天之後回到深圳家裡,看見臥床的丈夫及身體非常骯髒的子女,孩子們還不停叫「肚子餓」。四星期過去,阿玲開始返回香港接受化療,如同上班般早出晚歸,穿梭於深圳和醫院的化療中心。有一回,她嘔吐得很厲害,血小板及白血球指數已到非留院不可的地步;她只好致電丈夫,如實告訴他需多留在港數天,好作醫務觀察及治療。一星期過去,阿玲回到深圳居所,只見自己的母親陪同兩子女在吃飯。按母親所說,阿華自知時日不多,不願繼續連累妻子;於是他致電親兄,要求兄長帶他回湛江終老。幾天前,他已經返抵湛江的父家了。阿玲二話不說,出門訂購翌晚前往湛江的火車票。可惜,當天晚上,阿玲接到阿華兒時好友從湛江傳來的噩耗,阿華已在當日黃昏時分離開世界。(待續)

劉佩玲/香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:久病床前……(下)

上文提到,阿敏(化名)漸漸感到與丈夫阿輝(化名)那相互依存的關係已抵達不能逆轉的狀態;而隨著身體衰敗,阿輝整個人變得飄忽難料,讓妻子無從觸碰……

阿輝的體力與精神已較化療前下滑許多了,對睡眠的渴求也隨之增加,但這並不意味著他對妻子的依賴減輕。相反,正因他的關注焦點已單純地內轉以自我及身體為中心,服藥、更衣、梳洗、如廁等等都全然坐望妻子協助;也變得極不耐煩與急躁,對妻子的疲勞與感受不加理會。最糟還是於夜闌人靜之際,喚醒疲累不堪的妻子,時而要求她與他分析患癌以來每次求診並接受治療的利弊;時而要求她於網絡上替他搜尋化療藥物資料。可憐的阿敏明知醫生已為丈夫作出終止化療的決定,可恨仍未有勇氣如實相告。

她為了持守婚盟承諾,竭力避免讓丈夫感到被放棄而墮入無望的孤單,只好抵著疲累和淚水陪伴在側,重申與丈夫共同進退對抗癌魔。唯丈夫再次入睡後,她才面對真正的渴求與感受:從夫婦倆起初持守求生的希望,到自己不得已放棄希望;從原先與丈夫坦誠地分析或溝通病情,到如今無言相對;從昔日夫婦二人並肩打拼、共同承擔,到孤身應戰……她心底裡,何等渴望丈夫能像昔日般與自己在言語及心智上溝通及精神上連繫?即或溝通的話題已轉成關乎處理後事或死亡的議題,也總算共命同處、共苦同行啊!

洋洋淚水每天滾,但淚水過後日子還得撐下去。只是除肩負日益繁重的照顧責任外,阿敏更要承受快將喪夫的心情。深知丈夫離世日子近了,雙方理應相互珍惜當下共處時光;然而,隨著丈夫的體能和心智耗損,清醒的時間減少,夫婦的心靈已無法通達了。縱然阿輝在照顧身體之上對妻子仍有極高的依賴,但他對妻子情深的呼喚已無法回應。一次又一次,阿敏深深地體會到絕望與無奈,眼前的丈夫已經離開她很遠很遠。雖說正在經歷身心衰亡的人是阿輝,但精神仿佛已死,身體還苦苦活著的人卻是阿敏自己。這種生不如死的感覺讓阿敏的內心不停地控訴:為甚麼守在瀕死床邊的人不是丈夫而是她!混雜了愛與絕望的綑綁,承擔與逃避的心緒交纏,令阿敏的身心靈已感到全面累倒。漸漸地,她離開丈夫病床邊的時間拉長了,透過把弄手機打發時間的次數增多了。從有愛無悔的盡心照顧,演變成煩憂帶怨的責務感。阿敏為對丈夫的照顧與陪伴經歷了負質變的虧欠而深感愧疚!

作為普羅大眾的我們,慣常將床邊照顧與陪伴視為家庭倫理的規範性義務。我們可曾想過,當關係處於遠近交錯的恩、怨、情、仇之中,即便是最親密的親屬(如子女、配偶、父母、兄弟姊妹)也無法於病床邊照顧呢?多年來與經歷臨終處境的家庭同行,筆者深深體會到:走到臨終照顧與陪伴瀕死者的位置,除部分靠賴角色關係受責感和義務感之外,還涉及往昔和現在的生命經歷,與及相方相互共在的承擔和分享能力呢!

倘若他日於病床邊,我們再次遇到驟眼看似「不在乎、不孝、不敬」且人在心不在的來訪者時,願我們暫且放下「久病床前……」的先見;再以一顆清心,懇求聖靈帶領,讓自己多一分體諒、多一點謙卑,然後虛心地想想:自己當下可為他們造就些甚麼呢?願神祝福這份「以生命影響生命」的心志。

劉佩玲

香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:久病床前……(上)

病室裡教人最不願見到:來訪者非但與病者沒任何言語、眼目或身體上的互動,且還遠距離地站在床腳邊,藉與同行探訪者閒聊、看手機、閱報刊,甚或去離病床數米外的電視機前打發時間。其實病室可供親朋探病的時間極有限,為甚麼來訪者還要浪費時間呢?相若的情境如發生在寧養病房,更教人心酸!為甚麼人類總是白白地放棄每個可讓自己珍惜的好機會呢?

人類打從呱呱墜地開始,無不依賴他者照顧及供養而存活下來。雖說群居是人類的習性,但群居共活背後本質基礎除建構於血緣關係外,也建立在相互的互惠根基上。就如儒學以直系血親為軸,把中華民族的世間倫理延伸並建構成父慈子孝、兄友弟恭等理想根基,正顯露出「相互」作為常規倫理操守關鍵的可能性。可是,每當其中一方有身心靈偏差(如叛逆、離異、危疾),至彼此無法持守相互的關係時,常規倫理的局限就被無情地揭露出來。原來相伴同行本來就非一廂情願可達成,更何況危病床邊的照顧或陪伴呢?

已過銀婚周年紀念的阿敏與阿輝(化名)是旁人眼中恩愛夫妻的典範。六星期前,阿輝因癌腫不治過身。當眾人都說身為病床邊的照顧陪伴者阿敏對丈夫的照顧已遠超鞠躬盡瘁的體現,她卻極愧疚,直言自己提供的照護不是質的延續,是負向的質變。從阿輝被診斷出肝癌,要接受手術、化療,直到無法繼續治療而進入「寧養病房」後過世的過程裡,阿敏不惜拋下一切社會角色,只求專心一意守在丈夫身旁。這主觀質變的心路歷程,究竟是甚麼一回事呢?

自阿輝被確診肝癌開始,外科醫生對治療的可能性極不樂觀;然而,還未屆退休年齡的夫婦不甘放棄求醫機會,他們商討後定意不管付出任何金錢與代價,也會尋求積極的癌腫治療。阿敏旋即放下工作及閒來在娘家侍母的散務,決意與丈夫同心共命戰勝癌腫。從「無飯」賢妻,至學習買菜、熬湯、做飯,轉為家庭「煮」婦;從處處受保護的內子,突然變成丈夫的照顧者、對外的發言人;從原先不善理財,急躍而成為財務把關決策者;夫婦二人的相互依存關係卻瞬間急劇轉變。

兩人定意相互持守共構彼此的未來,不論生活有多難耐,阿敏無怨無悔地一一承受。及至手術後第七個星期,阿輝完成兩回化療後出現嚴重嘔吐、腹瀉、失禁、口腔潰損、體溫失調、貧血,癌指數躍升、血小板與電解質失衡等徵狀,至令身體各項機能每況愈下,漸漸喪失自我照顧能力,一切起居活動並日常生活照料全依賴妻子。此時,阿敏一方面肩承必需而無止境的照顧工作,另一方面亦要耗費心力與醫護人員溝通,學習處理及改善丈夫當前的體能狀況。此外,還要按丈夫的意願於絕不能透露其患癌的前提下,跟夫家家人聯繫。莫說要儲備精神氣力應對驟變的突發處境,就連自己是否身心疲累、進食有時、睡眠足夠,阿敏也顧不上。

最致命的傷痛是阿敏漸漸感到與丈夫那相互依存的關係已抵達不能逆轉的狀態。隨著身體衰敗,阿輝彷彿全然墮入獨自建構的國度裡;他不善社交互動,定意向老父母隱瞞病情,足不出戶且極其內向。雖然主診醫生已清楚闡明化療的針藥無助於他體內癌腫擴散,阿輝仍單方面認為醫生只是建議他暫停劑藥。向來善辯並喜歡分析的他,每遇大小事急需決策時,總借意逃避;整個人變得飄忽難料,讓妻子無從觸碰。(待續)

劉佩玲

香港基督徒護士團契(HKNCF)

護理人生:癌症

電療、化療、標靶治療是目前治療癌症常用的方法。病人接受完療程之後,病情得以改善,也有治癒的病例。可是,不少病人在病情受控之後再度惡化;甚至有治癒癌細胞後復發的病人,對以上的治療反應不理想,漸漸步向晚期。

癌症帶來很多併發症狀,最常見是疼痛,亦有其他症狀,例如失眠、食欲不振、貧血等等。整體生活質素大大下降,隨之而來是沮喪、絕望、抑鬱。

除了生理上的痛苦,癌症病人同時經歷心靈、社交、靈性上的打擊,這種痛苦不但影響自身,也會「傳染」給家人。難道末期癌症就只是絕路?

過去不少研究指出,疼痛管理有效提升病人的生活質素。雖然病人已在晚期癌症階段,但如能減低一切生理症狀,如痛楚等,不單生活質素得以提高,活動能力也提升,從而增加自理能力,減少成為別人的負擔帶來的內疚感和自我否定。因此,有效止痛是末期癌症舒緩治療中首要處理的事情。

止痛藥有不同程度的止痛功能,對於癌症舒緩起了很大作用。嗎啡(morphine)是醫生向末期癌症病人處方的其中一種止痛藥物。對於嗎啡,有不少病人,甚或醫護人員都對其誤解,普遍認為「嗎啡會令人上癮」、「使用嗎啡就是意味自己很快死」,又有醫護人員恐懼其副作用而避免處方這類藥物。

其實,只要經由專科醫生處方適量的嗎啡,便可以有效控制疼痛;而病人在醫護人員監察維生指數下,由醫生調較劑量以免過量,使用嗎啡是非常安全並最有止痛效果的方法。

曾經有一位病人患上癌症並已擴散至身體各部分,他的神經線被腫瘤壓著,骨頭也受癌細胞侵蝕,以致持續強烈地痛。以往他可以外出飲茶、相約朋友,但現在連上廁所也無能為力,終日臥床,以致沮喪渡日。他一直拒絕使用嗎啡,因為在他認知裡,嗎啡是毒品,不可使用。後來,別無選擇地接受了嗎啡治療。醫生團隊為他調較適當劑量,疼痛最終得以改善,可以自行上廁所,重拾尊嚴,更增加對醫護團隊的信任,最後可以出院回家自行按指示服藥。

除了止痛外,他也接受了舒緩性電療。低劑量的電療不是要殲滅癌細胞,而是把壓住神經線的腫瘤縮小,把侵蝕骨頭的癌細胞減少。此外,低劑量電療的副作用較少,止痛效果非常顯著,活動能力大大提高,使他在患病的晚期重拾尊嚴,有正面的態度,大大減少一種苦澀味。

在癌症晚期的路上,「舒緩治療」佔了主導角色。在看似絕路的境況中,提供了另一扇門,讓病人仍然有選擇享受生活的機會。下一次,再談談「舒緩治療」的另一個部分。

周小婷

香港基督徒護士團契(HKNCF)