2016年10月,英國有一位只得兩個月大的嬰兒查理·加爾(Charlie Gard),因為呼吸淺薄及「成長故障」(failure to thrive)而被送到倫敦著名的Great Ormond Street Hospital(GOSH)診治,需要儀器進行人工呼吸。他被診斷患上嚴重的「線粒體DNA枯渴綜合症」,是一種稀有遺傳疾病,傷及大腦及身體肌肉。由於沒有有效治療方法,患者通常在嬰孩時期死亡。
當時美國紐約腦神經科專家Michio Hirano正在研究一種利用核苷的「迂迴療法」,準備對這病作臨床實驗。經接觸後,他願意為查理在英國開始這種治療,而英國「國民保健服務處」願意負責費用。但Hirano醫生未出發去英國,查理又出現痙攣情況,導致腦部嚴重受損。醫院認為在這情況下,進一步治療也屬徒然,只會增加查理的苦楚。但查理的父母仍堅持進行這種實驗性治療,而且籌得足夠款項把孩子轉往紐約醫治。在2017年2月,GOSH卻向法庭申請,阻止轉送查理到美國的計劃,並質疑核苷的成效;結果獲得高等法院批准,不容許轉送查理到美國。查理的父母向英國上訴庭、終審庭及歐洲人權法庭申訴,仍是敗訴。法庭認為治療成功機會太低,而且不能供給查理理想的生活質素。
同年7月,GOSH收到由一些國際知名專家發出的聯署信,提出治療新證據,於是向高等法院申請再聆訊。美國前總統特朗普及天主教教宗也公開表示關注這事件。此案件終於在法官要求下,Hirano醫生受邀到倫敦檢查查理。當他也認為病人情況太嚴重而痊癒無望之時,查理的父母同意停止對孩子的生命支持。法院在聆訊後,支持這個決定。在7月27日,查理終於被轉往一間療養病院照顧及停止人工呼吸;他於翌日離世,終年11個月24日。
查理·加爾的個案引起大眾傳媒,甚至世界各地關注,部分原因是基於醫學倫理問題,例如:
一、國民保健應否花這麼多資源,為一個罕有疾病作出實驗性、未經證實有效的治療?
二、即使昂貴治療有些微作用,是否適合查理這麼嚴重傷殘且沒有痊癒希望的病人?而延長壽命卻不斷帶來痛楚的維生程序,是否有需要?
三、病人或家屬的意願與醫護人員的急救治療方法相反的時候,病人權益重要抑或救急扶危重要?醫院有權阻止病人離開嗎?父母有權決定子女任何治療方式嗎?
四、病人一旦依賴人工呼吸維生,如何決定其生命的終止時間?若沒有病人或家屬同意書,停止救治會否變成醫學上的謀殺或「安樂死」呢?
舊約聖經記載大衛王和下屬烏利亞的妻子通姦後生下的孩子病重的故事。大衛認為這是自己犯罪的報應,故為孩子向上主懇求醫治,並懲罰自己不吃不喝,終夜躺在地上(撒母耳記下第十二章16節)。7天後,孩子逝世。大衛的僕人擔憂他有極度哀傷的情緒。怎知「大衛從地上起來,洗澡,抹膏,更換衣服,進耶和華的殿去敬拜,然後回到自己的宮𥚃去,吩咐人給他擺上飯,他就吃了。」(撒母耳記下第十二章20節)雖然大衛深感痛苦,但他知道這是神給他的對付。他敬拜神,順服神的旨意。
冷對
