SEN特兒特教 之 陪伴兒子走過半世紀

多年前,我在教會認識陳太的女兒,一位品學兼優的女孩,我覺得這樣的女孩子背後,一定有位了不起的母親,後來才知道陳太的大兒子是特殊人士。陳太的兒子已經50歲,星期一至四都在特殊人士展能中心寄宿,只在週末和節日才回家渡假。「每個週末是阿仔最盼望的日子。他對今天是星期幾特別清晰,知道到了星期五晚就可以回家,很期待。到星期一的時候又特別緊張,叮囑我們一定要把他送回宿舍。他對生活常規非常執著,一定要你聽他的,沒辦法,唯有遷就他。」這就是自閉症其中偏執行為的特色。

「最困難的時候,就是兒子小時候,在未曾確診自閉症及中度弱智之前,經常被幼稚園的老師投訴違規及無法自理。在親戚朋友中只有自己的兒子是自閉和弱智,覺得很難受,好像自己有罪般,別人都正常。」陳太輕輕嘆氣:「知道他是這樣也沒辦法,他7歲開始入讀特殊學校,我一到假期就帶他去那些附設特殊兒童服務的中心,但他卻沒有跟其他人玩耍,喜樂獨自呆坐,自言自語,有時連我跟他說話亦不理睬,或只有簡短對答。那時的我真的很沮喪,現在過了幾十年,看得開了。」陳太坦言與其他特殊兒童家長只是點頭之交,但當見到還有別家子女亦有如此狀況,頃刻的感覺是遇上了同路人,壓力便會漸漸消失了。

問及兒子的狀況可有影響她與丈夫的關係,陳太說沒有。她說丈夫雖努力賺錢養家,但內心卻很抗拒兒子,兩父子甚少對話;而且他從不帶兒子出街,亦甚少在別人面前提起兒子,放假時只會獨自找朋友消遣,但陳太一直沒有向丈夫發怨言,甘願獨自照顧兒子。

事實上,不少特殊兒童媽媽因長期缺乏丈夫的支持和理解,出現負面情緒如孤單、無奈和委屈。在傳統華人文化中,對下一代成就予以寄望,令特殊兒童的父母、甚至整個家庭都造成情緒打擊。礙於自己的羞恥感、別人的眼光及不理解,有些父母會選擇把特殊孩子收起來,採取逃避的態度,減少親友間的接觸而影響了家庭的社交關係,形成更大的壓力。特殊兒童的爸爸面對的羞恥感和壓力,一點亦不亞於作母親的,這些都值得我們去關注了解和幫助他們面對自己的特殊孩子,與太太一起承擔、配合教養特殊兒童。

香港有研究顯示,自閉症兒童媽媽個人的信心及對孩子的接納程度愈高,愈能夠舒緩壓力,有助心理健康。對於陳太來說,無論是面對兒子或是丈夫,她都是全心接納,這份平靜力與堅忍的性情或許是經歲月陶造而成,但肯定的是,這些都是她面對逆境時的重要元素。最後,我問陳太有甚麼想跟其他特殊兒童媽媽分享,她是平靜而堅定地說﹕「不要灰心,始終都會有人幫你,正如我多年來得到特殊學校和展能中心為阿仔提供照顧和家長支援,他們給予很大幫助。」她感恩兒子情況穩定,也喜歡現在住的院舍,而院舍就在家附近,家人可以常在一起,她已經很滿足。眼前這位陪伴特殊兒子走過半個世紀的媽媽,一切說來風輕雲淡,皺紋下依然是那溫柔的微笑。

劉星
婚姻及兒童啟導中心經理

SEN特兒特教 之 為特殊兒童媽媽加油打氣

自閉症譜系障礙(ASD)的兒童半數有過動、情緒及行為等問題,其中約有三成的ASD患者智商低於70,即同時有不同程度的智力發展障礙。Anna的兒子便屬於這類兒童,在特殊學校就讀。

Anna總是給人冷靜能幹的感覺,這位昔日的女強人在兒子4歲確診自閉症,同時也有中度弱智時,便離開大機構的管理層工作,去學了三套治療法,自己在家home schooling教導兒子一年多,及後都繼續做全職母親。現今兒子已經18歲了,「生活中最困難的是甚麼?怎樣克服?哪些是最好的幫助?」我問她。她回說﹕「多年來最艱難的是面對父子倆的不和,因為父子之間溝通不來,老公不懂得和阿仔相處,引發許多張力、打罵不斷,甚至肢體衝突,令全家人都難以面對,我尤其覺得難受,唯有盡量在家與阿仔一起,避免老公與阿仔獨處。每當他們擦出火花時,我便介入安撫雙方,盡量舒緩他們的緊張情緒。」

Anna的先生兩年前退休,現在成了Anna的得力助手。「老公以前和阿仔相處很火爆,現在可能因為年紀大了,又沒有了工作壓力,脾氣也收斂了許多。現在他幫阿仔上廁所、沐浴等工作,令我感覺輕鬆了。另外,支援是非常需要的,適時出現的幫助和鼓勵是最好的。有一次阿仔和老公吵了架,幸好得到一位相熟的叔叔協助外出,當阿仔話要去廁所的時候,那位叔叔二話不說便帶了阿仔去廁所。」

Anna說自從當上全職媽媽,要照顧家中各人的生活,還要關顧他們的感受,感覺身心疲累。「多年來你有關顧自己嗎?」「啊…(恍然大悟)真的沒怎麼關顧自己,但在我快撐不下去時,便會去買些東西給自己!平時我不捨得買的心頭好,在生日時,便為自己買一份生日禮物,這是最大的滿足。」我們在笑言中帶著一絲無奈。我感慨,坊間為特殊兒童媽媽加油打氣的人實在寥寥可數。

「你有向神抱怨嗎?」「我的性格有許多菱角,年輕時凡事過得太順利,所以不懂得去關顧人;反而在這十幾年的『不順利』,跌跌踫踫,流下很多眼淚,我漸漸學會放低自己,首先放低是我的『驕傲』。現在的我不敢問上帝『為甚麼』,只會問『我要怎樣面對』。我也有好驚的時候。的確,有些事情無論你有多能幹都無能為力,但我在當中漸漸領悟到﹕凡事總有出路,要常存盼望;預咗這是神賜給我的試練,考驗我能付出多少愛,多少忍耐,凡事不去計較,…」說著說著,Anna哽咽起來:「我覺得自己的力量是從神而來,每當感覺漫漫長路,捱得好辛苦時,上帝賜給我有內心的平安和喜樂及實在的盼望!感恩有這個經歷。我明白自己不是完美,並非甚麼都做得到,這個『放下』使我能夠與更多人融合,得到其他朋友的支持。」Anna領悟到,做特殊兒童媽媽這個經歷對自己的意義,是生命的改變,並學習放低自己的驕傲,接納自己的能力有限,並更多倚靠上帝。

在特殊兒童的家庭中,母親往往是主要照顧者。父親對母親的支持及參與親子照顧,對媽媽來說極為珍貴,亦是家中莫大的資源。縱然大部分特殊兒童的父母飽受負面情緒困擾,但亦有部分家長能夠維持心理健康,展現出心理回彈力,找到人生的新意義。

劉星
婚姻及兒童啟導中心經理